Le site du GETHEM (Groupe Education THérapeutique Et Mucoviscidose) regroupe des informations destinées à la fois aux patients, entourage des patients et professionnels de santé.
Vous y trouverez toutes sortes de documents (législatifs, brochures...), des outils pédagogiques (par thème ou par situation), ou encore des référentiels.
Ce site est le vôtre, n'hésitez pas à le faire vivre en nous envoyant vos outils, vos remarques, suggestions... Si vous avez besoin d'aide, une question,… appelez-nous, nous vous répondrons ou nous vous orienterons vers la personne "experte" dans le domaine !
Découvrez également la cartographie de l'offre en éducation thérapeutique dans les centres prenant en charge des patients atteints de mucoviscidose.
Prochaines réunions
Séminaires ETP 2026 de la Filière Muco-CFTR (ouverts à tous les membres des groupes de travail GETHEM : patients, parents et professionnels)
- Jeudi 5 février à Necker (à confirmer)
- Jeudi 18 juin à Strasbourg
- Jeudi 26 novembre (lieu à confirmer)
Réunions des groupes de travail en visio :
- 1ers pas :
- Lundi 15 décembre 2025 de 14h à 16 h
- Lundi 26 janvier 2026 de 14h à 16 h
- Lundi 30 mars 2026 de 14h à 16 h
- Mucoglucose :
- Lundi 19 janvier 2026 de 14h à 16 h
- Lundi 09 mars 2026 de 14h à 16 h
- Lundi 29 juin 2026 de 14h à 16 h
- Adolescence et transition :
- Vendredi 5 décembre 2025 de 9h à 13h
- Vendredi 20 mars 2026 de 9h à 13h
- Vendredi 25 septembre 2026 de 9h à 13h
- Désir d’enfant, grossesse et parentalité :
- Vendredi 5 décembre 2025 de 9h à 13h
- Vendredi 20 mars 2026 de 9h à 13h
- Vendredi 25 septembre 2026 de 9h à 13h
- Transplantés :
- Vendredi 5 décembre 2025 de 9h à 13h
- Vendredi 20 mars 2026 de 9h à 13h
- Vendredi 25 septembre 2026 de 9h à 13h
Les thématiques de travail actuelles
- groupe adolescence et transition : consommations
- groupe désir d’enfant, grossesse et parentalité
- groupe transplantés : stress et transplantation
- groupe modulateurs / nutrition
- groupe intolérance glucidique et Diabète de la mucoviscidose (Muco Glucose)
A venir :
- groupe petite enfance (du dépistage à l’entrée à l’école)
Pour toute question ou pour rejoindre le groupe GETHEM :
Dr Cathy Llerena - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Amélie Perrin - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
