La composition et la coordination du GETHEM

Le GETHEM est un groupe de travail national créé depuis 2006 pour élaborer les référentiels et les outils d’éducation thérapeutique pour les parents et les patients : Groupe Education THErapeutique et Mucoviscidose.

Il est coordonné par le Dr Valérie DAVID, pneumo-pédiatre, responsable du CRCM enfants de Nantes et coordinatrice des projets de recherche en éducation thérapeutique, et par Amélie PERRIN, infirmière de recherche en éducation thérapeutique pour la mucoviscidose au CHU de Nantes.

Il est constitué de patients, de parents de patients et de professionnels (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales) de CRCM pédiatriques, adultes et de centres de transplantation. Les membres professionnels du groupe font partie de la Société Française de la Mucoviscidose. L’association Vaincre la Mucoviscidose est représentée par Anne-Sophie Duflos, infirmière, adjointe à la direction médicale.

 

Le rôle des parents/patients est essentiel pour une relecture critique de ce que les professionnels proposent en éducation thérapeutique, pour donner leur vision des situations, pour témoigner de leur expérience de vécu avec la maladie, pour nous aider à aller vers ce qui peut les aider, donc pour construire ensemble les différents documents.

 

Les réunions du GETHEM

Le GETHEM se réunit 4 fois par an, le jeudi ou le vendredi, dans les locaux de l’association Vaincre la mucoviscidose à Paris 13ème, de 10h à 16h30. Entre 30 et 40 personnes sont présentes. Les dates sont données 1 an à l’avance.

La matinée est consacrée au travail en sous-groupes sur des thèmes choisis et développés pendant environ 2 ans. En fin de matinée, une restitution en plénière est faite par chacun des sous-groupes. Après la pause déjeuner, l’après-midi est consacrée à la présentation d’outils pédagogiques, de compte-rendu de colloques, de focus sur certains programmes d’éducation thérapeutique, et d’actualités diverses.

 

Les thématiques abordées par le GETHEM

Les thématiques actuellement travaillées en sous-groupe sont les suivantes :

  1. Sous-groupe ENFANTS : thème actuel = le programme d’éducation thérapeutique « Respiratoire » des enfants âgés de 6 à 10 ans. Passage à un autre thème prévu mi-2019
  2. Sous-groupe ADULTES : thème actuel = les modalités d’information vis-à-vis de la transplantation => FINI le 6/12/2018 Passage au GETHEM du 18 janvier 2019 au thème « désir d’enfant, grossesse »
  3. Sous-groupe TRANSPLANTES : thème actuel = les 99 questions de la vie quotidienne => FINI le 6/12/2018 Passage au GETHEM du 18 janvier 2019 aux thèmes :

- outil pour aider à la prise des traitements en cas de voyage avec décalage horaire (outil informatique)

- outil « Des Mots pour le dire » version pour les transplantés

- outil ppt interactif « diarrhée, vomissements » à mettre à jour

4. Sous-groupe LIVRETS POUR ENFANTS DE PATIENTS : ce thème a démarré le 21/09/2018 avec un 1er livret pour enfants de patients se préparant à la transplantation

Le GETHEM... et vous !

Votre participation au GETHEM représente un engagement de votre part à participer régulièrement pendant le temps du thème avec la possibilité de venir uniquement le matin, pour le travail en sous-groupe. La présence physique des parents/patients nous semble indispensable pour ce genre d’échanges ; néanmoins, une connexion à distance (webex) est possible en cas d’impossibilité ponctuelle de se déplacer.

Vaincre la Mucoviscidose soutient le GETHEM, par le remboursement des frais de transport des participants, l'organisation logistique des réunions, la prise en charge du déjeuner, la coordination du travail d’édition des outils pédagogiques, leur impression et l'envoi dans les CRCM et centres de transplantation. Par contre, le dédommagement de la journée de travail n’est pas possible.

 

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