Un travail commun des patients, des professionnels et d'experts en pédagogie
Le référentiel de compétences de la mucoviscidose a été construit avec des professionnels de la mucoviscidose, des patients/entourage et des experts en pédagogie.
Il a été travaillé à partir de la matrice de compétences proposée en 2001 par JF d’Ivernois et R Gagnayre (1).
Cette matrice a été complétée en 2011 par un référentiel spécifique de compétences d’adaptation.
Enfin en 2013, le référentiel de compétences de la mucoviscidose a été enrichi de compétences d’adaptation spécifique mucoviscidose suite à un travail réalisé par le Dr Anne Le Rhun.
Cette « liste » qui comprend un très grand nombre d’objectifs permet de choisir ceux qui correspondent aux besoins du patient au moment du diagnostic éducatif (bilan éducatif partagé).
Le référentiel enfant est décliné en fonction de l’âge. Il tient compte des capacités d’apprentissage et a été réfléchi avec l’Education Nationale.
Il comprend
- des compétences d’auto-soins : des connaissances et des actions de soins que le patient met en œuvre pour prendre en charge sa maladie autrement dit le savoir et le savoir faire
- des compétences d’adaptation ou psychosociales : « Compétences personnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci» selon l’HAS
Certains objectifs ont été identifiés comme prioritaires ou incontournables c'est-à-dire à travailler avec le patient même si cela n’apparait pas dans son diagnostic éducatif (bilan éducatif partagé).
(1) (Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2011; 3(2): S201-S205 Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition D’Ivernois et Gagnayre et les membres du groupe de travail de l’IPCEM)
Le référentiel de compétences de la mucoviscidose en fonction des situations
| Du dépistage à l'âge adulte (patients et parents de patients) | |
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Parents d’enfants, enfants et adultes - Respiration |
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Parents d’enfants, enfants et adultes - Nutrition |
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Parents d’enfants, enfants et adultes - Génétique |
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Compétences spécifiques du patient se préparant à la transplantation |
| Spécifique patients transplantés | |
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Référentiel de compétences |
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Objectifs incontournables |
| Compétences d'adaptation | |
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Parents d’enfants |
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Ados et adultes |